Kubík V.
se narodil jako první dítě v červnu 2003. V důsledku porodní hypoxie (nedostatek kyslíku během porodu) u něj došlo k poškození mozku a také ke krvácení do mozku. Nejzávažnější poškození je v oblasti pohybových schopností a Jakub má tedy DMO – tzv. dětskou mozkovou obrnu. Krvácení do mozku u něj způsobilo zanešení a neprůchodnost stěn mozkových komor, které za normálních okolností mají za úkol mj. propouštět mozkomíšní mok a zajišťovat jeho správnou cirkulaci v těle. Pokud mok nemůže správně cirkulovat, hromadí se v mozkových komorách a vzniká tzv. hydrocefalus. (tlak tekutiny, který může mozek vážně poškodit). Proto byl Jakubovi již v prvních týdnech života implantován z komor katetr, který přirozený způsob cirkulace nahrazuje. Vede z mozku pod kůží až do pobřišnice, kde se může vstřebávat a díky ventilu v podkoží za ouškem je regulován správný tlak mozkomíšního moku v celém systému. Celé toto řešení se nazývá shunt. Bohužel se shunt někdy ucpává nebo rozpojí a pak musí být operativně vyměněn. Při jedné takové výměně v prvních měsících Jakubova života došlo k infikování operační rány přímo na operačním sále a to pro Jakuba znamenalo těžkou infekci přímo do mozku tj. meningitidu. Jakubovy začátky byly opravdu nelehké. Vše, co se mohlo pokazit, se pokazilo, a přibyla také sekundární epilepsie.
Ale Kubajs je bojovník a nedal se. Pobytů v nemocnici postupně ubývalo a Kubík díky pravidelnému cvičení a spoustě další práce začal svými pokroky popírat prognózy z lékařských zprávy.Ano, jeho největší handicap je pohyb a pak kvůli prodělané meningitidě i používání zraku. Kubík nikdy nebude chodit, ale už se dokáže sám alespoň posadit a také uchopit předměty a hrát si s nimi. Zrak používá až jako třetí smysl v pořadí, častěji se řídí hmatem. A super je, že má Kuba absolutní hudební sluch, miluje hudbu a nejrůznější zvuky a dokáže krásně intonovat nejrůznější melodie. Hodně rozumí, a i když sám toho tolik nenamluví, dokáže k okolí promlouvat pár veselými slovíčky nebo také jinými způsoby. Je to velký pohodář, takže jeho řečí je i úsměv, přátelská mimika a třeba i laškovné lumpárničky, kterými si říká o pozornost, neboť má moc rád společnost. Kuba také miluje vodu, resp. pohyb v ní, dnes dokáže sám bez dopomoci splývat třeba na zádech. No a jeho další libůstkou je také polohování s pejsky. Už několik let je členem zkušebního týmu pro certifikaci canisterapeutických týmů. Nové psí adepty na práci canisterapeuta pravidelně v roli figuranta prověřuje, zda jsou vhodní i na tuto nejnáročnější disciplínu terapie.
Kubík začal do denního stacionáře Dar v Praze 6 chodit, když mu bylo téměř 9 let. Splnil si tu povinnou školní docházku a díky týmu všech pečujících a terapeutů dál dělá pokroky. Všichni už ho tu znají „jako své boty“ a vědí, co má rád, jak potřebuje mít ohřáté jídlo a pití, jak potřebuje upravit stravu a nakrmit, kdy ho přebalit, a co třeba jen znamená, když se zatváří tak či onak. Je tu prostě moc spokojený a to je pro mne to nejdůležitější.
Když se Kubíkovi v roce 2006 narodila sestřička Kačenka, tak jsem se snažila věnovat i jí a dopřát jí takové aktivity, jaké mají se svými rodiči ostatní zdravé děti. Když od nás tatínek dětí v r. 2010 odešel, tak bylo najednou náročnější dělit svůj čas mezi obě děti. V té době jsem začala využívat odlehčovací víkendy, které Sdružení rodičů a přátel Střediska Dar pro naše rodiny pořádalo. S Kačenkou jsem díky tomu pak mohla třeba na lyže, do divadýlka, na víkend s přáteli a jejich dětmi, apod.. Myslím, že Kačka díky tomu mohla zažít hezké dětství stejně jako její vrstevníci. Díky odlehčovací péči jsme spolu vyrazily třeba i k moři a já věděla, že je o Kubíka v mé nepřítomnosti skvěle postaráno lidmi, které zná a kteří znají jeho a při tom je ve známém prostředí. A když už byla Kačka starší, využívala jsem odlehčovací péči např. pro naše „jen holčičí víkendy“, kdy určovala ona, co budeme dělat nebo kam pojedeme. Dnes už je Kačenka velká a má své zájmy i kamarády. Má taky kapelu a hraje divadlo a vždycky ji potěší, když máma díky odlehčovačce přijde na jejich koncert anebo představení. V posledních letech jsem se dala „na stará kolena“ na studium a jsem ve třetím ročníku studia pro praktiky Feldenkraisovy metody. Tuto metodu jsem poznala díky Kubíkovi, začal ji totiž sám cvičit s lektorkou, kterou jsme našli. Je to metoda učení založená na plasticitě mozku a po všech stránkách Kubu jednoznačně posouvá. Když bylo konečně možné začít studovat tuto metodu i v České republice, neváhala jsem a do čtyřletého výcviku jsem se přihlásila, abych se ji sama naučila. Studium je prezenční – každý rok je třeba absolvovat čtyři desetidenní segmenty, kdy výuka probíhá v kuse od 9,00 do 16.00 a to i vč. víkendů. Bylo to jedno z mých nejlepších rozhodnutí. Metoda mi pomáhá pochopit mnohé o Kubíkovi a možnostech, jak mu dále pomáhat. Zároveň pomáhá i mně v tom, jak zacházet při péče o něj i sama se sebou. Cítím se mnohem lépe, dokážu s Kubou mnohem lépe zacházet a neničit si manipulacemi s ním vlastní tělo. A navíc mám 35 nových kamarádů – spolustudentů, od kterých mohu čerpat mnoho dalších informací z jejich oborů, získávat inspiraci a v tom světe rodičů pečujících o dítě se speciálními potřebami najednou moci patřit i někam jinam a nebýt jen v sociální izolaci. A abych mohla studovat, tak tu je opět pomocná ruka podaná z odlehčovací péče ve Středisku Dar. Když mám o víkendu školu, tak může být Kubík na respitce. Bez této pomoci si své dostudování vůbec nedokážu představit a jsem za ni nesmírně vděčná.
Po těch posledních měsících, kdy se Kubíkův hydrocefalus zase nějak rozhasil a nevím, kdy se shunt zase může porouchat, je pro mne moc důležité, že Kuba může být v době mého studia s lidmi, kteří ho důvěrně znají a dokáží včas rozpoznat přicházející problém. O to víc si možnosti takové respitní péče vážím a moc bych si přála, aby tu tato možnost pro naše rodiny byla i nadále. Děkuji všem, kteří nám v tomto tak pomáhají a i nadále pomáhat chtějí – všem podporovatelům, díky kterým je možné takovou službu finančně zajisti a všem lidem ze stacionáře, kteří ji osobně a s láskou našim rodinám poskytují.
S úctou
Vlaďka Větrovská
Mamka Kubíka a Kačka