Společnost přátel a rodičů Střediska "DAR"

Oliver

se narodil jako zdánlivě zdravé miminko, ale ve čtyřech měsících rodiče zpozorovali, že se nevyvíjí jako ostatní děti. Po genetických testech mu byl diagnostikován Angelmanův syndrom, vzácné genetické onemocnění způsobené vadou na 15. chromozomu. Tento syndrom se projevuje mimo jiné mentální retardací, problémy s koordinací a rovnováhou, neschopností mluvit, poruchami spánku a epilepsií. Typickým znakem je častý úsměv, což vedlo k označení "syndrom šťastného dítěte".

Péče o Olivera je rok od roku náročnější a vyžaduje neustálou pozornost. Rodiče s ním často rehabilitují, aby podpořili jeho motorický vývoj. Oliver nemluví, ale učí se komunikovat pomocí piktogramů. Kvůli epilepsii rodina strávila mnoho času v nemocnici, což je psychicky, emocionálně i finančně náročné.

Oliver dopoledne navštěvuje speciální školu, kde má své kamarády a skvělý program. Je to přátelské prostředí, které Oli vnímá jako druhý domov. Poznáte to na jeho úsměvu pokaždé, když uvidí kteroukoli tetu ze školy a stacionáře.

Aby měli rodiče možnost si odpočinout, věnovat se jeden druhému nebo se věnovat aktivitám se zdravým bráškou, které by Oliver nezvládl nebo si neužíval, je důležité zajistit pro něj péči v prostředí, kde to má rád. Pro rodiče je zásadní vědět, že je o Olivera v těchto chvílích dobře postaráno a že je v prostředí, kde se cítí spokojeně. Stacionář a všechny tety a strejdové, které velmi dobře pozná, tyto podmínky splňuje a poskytuje mu potřebnou péči a zázemí.

S přátelskými pozdravy,
Ing. Lenka Hajgajda