Eliška
Náš príbeh sa začal pred deviatimi rokmi, keď sme s nadšením očakávali príchod nášho vytúženého dievčatka. Tehotenstvo prebiehalo bez vážnych problémov a v stanovenom termíne sa nám narodila krásna dcérka Eliška. Bola pre nás darom a naplnením našich snov. Už po troch mesiacoch sme si však začali všímať, že oproti svojim rovesníkom zaostáva vo vývoji a zvláštne naťahuje nožičky. Naša pediatrička nás preto poslala na vyšetrenie k neurológovi, ktorý nás ubezpečil, že každé dieťa má svoje tempo vývoja. Doporučil nám rehabilitácie a cvičenie Vojtovej metódy. Hoci cvičenie Eliške prospievalo, vývojovo stále zaostávala.
Keď Eliška dosiahla 18 mesiacov, rozhodli sme sa navštíviť Kliniku detského a dorastového lekárstva vo Všeobecnej fakultnej nemocnici v Prahe. Po sérii vyšetrení nám oznámili diagnózu – Angelmanov syndróm. Táto správa nás zasiahla, no zároveň nám poskytla odpovede na mnohé otázky. Eliška bude vždy potrebovať našu starostlivosť. Jej psychomotorický vývoj je výrazne oneskorený, ťažko sa pohybuje a nikdy nebude schopná hovoriť. Jej správanie je charakteristické mávaním rukami, veselou náladou a častým úsmevom. Má problémy so spánkom, trávením a celkovou koordináciou. Postupne sme sa naučili zvládať jej špecifické potreby, od operácie strabizmu po pravidelné návštevy špecialistov. Navštevujeme očnú ambulanciu, ortopédiu, psychológiu, neurológiu, nefrológiu, logopédiu, rannú starostlivosť a akupunktúru.
Od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálny denný stacionár, kde má prístup k vodoliečbe, rehabilitáciám, hipoterapii, muzikoterapii a ergoterapii. Okolo nej je tím odborníkov, ktorí sa o ňu starajú s láskou a oddanosťou. Napriek všetkým výzvam je Eliška naša bojovníčka. Každý jej drobný pokrok je pre nás obrovskou radosťou. Veríme, že jedného dňa bude chodiť samostatne a že nájdeme alternatívny spôsob komunikácie, ktorý jej uľahčí vyjadriť svoje potreby a túžby. Prínos odľahčovacej služby Odľahčovacia služba je pre nás nesmierne dôležitá a neoceniteľná. Umožňuje nám získať potrebný oddych, nabrať nové sily a zároveň poskytuje Eliške odbornú starostlivosť, ktorú potrebuje. Bez tejto podpory by sme čelili každodenným výzvam sami, čo by bolo oveľa náročnejšie.
Podpora odľahčovacej služby nám dáva priestor na lepšie zvládanie náročnej starostlivosti o našu dcérku a zlepšuje kvalitu života celej našej rodiny.