Adam
se narodil předčasně. 32. týden ale v dnešní době není nic závažného, takže jsme si ho za pár týdnů přivezli domů jako úplně normální miminko. To bohužel vydrželo necelé dva dny, než nás vzbudil houkající monitor dechu. Adam skončil v nemocnici na ventilátoru, s potvrzenou infekcí enteroviry. Enteroviry běžně způsobují akorát rýmu, Adamovi coby nevyvinutému novorozenci se dostaly až do mozku a poškodily ho natolik, že se jeho psychomotorický vývoj v podstatě zastavil. Doktoři několikrát hledali genetické nebo metabolické poruchy, ale nikdy nic nenašli. Vypadá to, že Adam opravdu měl jen rýmu a nebývalou smůlu.
Letos bude Adamovi 10 let, a veselé miminko je pořád. Neumí prakticky na cokoli si vzpomenete, od úchopu po přetočení se na bok, o sezení nebo lezení ani nemluvě. K dětské mozkové obrně, což je jeho základní diagnóza, se mu podstupně přidaly epilepsie, skolióza a Crohnova choroba. Když mu vymizel sací reflex, začal být problém ho dostatečně vykrmit, takže stravu dostává kontinuálně pumpou přímo do žaludku přes sondu (PEG).
Rád poslouchá hudbu nebo se mazlí, nemívá rád dlouhé sezení ve zdravotním kočárku nebo autosedačce. Vézt ho déle než půl hodiny znamená úporný vřískot, což poněkud kalí většinu cest, i pokud si člověk přibalí dostatečné zásoby plen a náhradního oblečení. (Adamova stolice je převážně tekutá, pleny ji zvládají tak půl na půl.)
Většinu týdne dochází Adam do denního stacionáře DAR, což nás nejspíš zachránilo přes zblázněním se, a umožňuje nám to v zásadě normální život. Kromě běžné obsluhy a hygienu stacionář zajišťuje má smyslovou terapii, muzikoterapii a též fyzioterapie, na které jako rodiče po celém dni prostě nemáme síly, a díky nimž se příliš nezhoršuje jeho fyzická kondice. Moc si vážíme i respitní péče, která nám občas dovoluje zažít i dovolenou.
Liběna a Petr Novákovi, rodiče Adama